L’association Les Amis de Florent se mobilise pour permettre à Florent de suivre une thérapie intensive de rééducation à Barcelone.
Florent est né en décembre 2012, il vit avec ses parents et son frère Viktor de 4 ans. Il est atteint d’hyperglycinémie sans cétose.
L’hyperglycinémie sans cétose est un excès de glycine dans le sang et dans le liquide céphalorachidien. La molécule de glycine joue un rôle de neurotransmetteur inhibiteur au niveau de la moelle épinière.
La glycine est un acide aminé que nous fabriquons tous mais s’il s’accumule, elle intoxique le système neurologique. C’est ce qu’il se passe pour Florent qui n’est pas apte à la dégrader. Cela entraine avec le temps un retard global des acquisitions, le cerveau gère mal les informations qui l’entourent.
La maladie est incurable, et ses traitements actuels ne sont finalement présents que pour limiter les symptômes de la maladie. Peu de personnes sont atteintes (moins d’un millier au monde), et donc peu de recul sur la vie de ces personnes malades.
Florent ne se tient ni assis, ni debout, et ne peut toujours pas communiquer oralement. Il s’exprime par cris, et pleurs, mais reste un enfant que l’on peut qualifier d’heureux. Il est pris en charge depuis mai 2013 et bénéficie de trois séances de kinésithérapie, et d’une séance d’ergothérapie par semaine. Il est équipé à son domicile de matériel médical pour le tenir assis, et debout afin d’améliorer ses appuis.
La vie d’un enfant handicapé n’est pas la norme, et cela engendre des sacrifices. La famille de Florent essaye au mieux d’avoir une vie « commune », d’ intégrer Florent aux sorties et aux rencontres. Florent reste un enfant plein de vie, malgré sa différence qui est devenue leur norme…
Une association Les amis de Florent – Main dans la main pour vivre et affronter l’hyperglycinémie sans cétose, a été créée en mai 2015.
Vous pourrez suivre Florent et l’association, ainsi que les actualités sur leur page Facebook : Les Amis de Florent
La collecte sert à financer un projet curatif non reconnu en France.
Des recherches ont conduits la famille de Florent vers plusieurs méthodes de rééducation alternatives, des moyens qui pourraient faire évoluer Florent de façon positive, dont celle qu’ils souhaitent financer grâce à vous ( accueil, voyage, thérapie… ).
Le centre dans lequel Florent bénéficiera d’une thérapie intensive et positive de rééducation est Essentis, et se trouve en Espagne, à Barcelone.
Guérir grâce à des traitements innovants
Dès sa création en 1958, l’association AFM-Téléthon a placé le soutien à la recherche et la découverte de traitements innovants au cœur de son action.
En France, le Téléthon est organisé par l’Association française contre les myopathies (AFM), pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires essentiellement, mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares.
* 66% du montant des dons faits à l’ AFM-Téléthon est déductible de vos impôts, dans la limite de 20% de votre revenu imposable. A la suite de votre don, vous recevrez un reçu fiscal, vous permettant d’attester de votre don auprès de l’administration fiscale.
Des nouvelles de Florent pour cette année 2016 passée :
